Vi har legat på sjukhus, tagit massor med prover av olika slag och varit hos flera läkare genom åren. Vi har funderat och analyserat. Det närmaste vi kunnat komma har varit vätskebrist, men det stämmer inte alls alla gånger.....
När hon fått sina anfall och sen sovit någon/några timmar så är hon helt frisk. Vi har kallat det "Elinsjuka" eftersom att det inte smittat och även om hon kräkts så är det ingen fara för folk att träffa henne.
Senaste anfallet kom i skolan för två veckor sedan. Dom ringde och jag åkte och hämtade en blek Elin som nästan grät för hon hade så ont i huvudet och magen.
Vi åkte hem och hon la sig och somnade efter en stund.
När hon vaknat och mår helt bra igen så frågade jag vad som hände och hur det kändes.
-Jo, jag kände att det blev suddigt på ena ögat först.....sen fick jag huvudvärk. Jag gick ut från klassrummet och sen fick jag jätteont i magen....
Suddigt på ena ögat.....det klickade till i mig när jag hörde det och jag gick direkt till datorn och googlade på barnmigrän. För hon har under senaste året klagat över huvudvärk i samband med anfallen och hon kräks inte lika ofta längre
Detta var vad jag hittade:
Migrän är en neurologisk sjukdom som kan debutera i de tidiga barnaåren. Små barn kan få anfall som gör att de skriker, blir bleka och kräks. Även häftiga buksmärtor kan vara migrän. Migränhuvudvärk är oftast ärftlig, det vill säga man ärver en benägenhet att under vissa förhållanden utveckla migrän. Barnmigrän kännetecknas av en anfallsvis återkommande huvudvärk med minst två av följande symtom:
• illamående och/eller kräkningar,
• pulserande och/eller halvsidig huvudvärk som försämras vid fysisk aktivitet,
• ljud-, ljus- och luktkänslighet.
Typiskt för migrän är också att huvudvärken ökar vid huvud- och andra kroppsrörelser.
Ofta brukar värken lätta när barnet har kräkts. Efter ett par timmars sömn kan barnet vara helt återställt.
Hos små barn kan anfallen vara i mindre än en timme, men vanligtvis pågår ett anfall mellan två och åtta timmar.
Barn som har migrän har ofta även en benägenhet för åksjuka. Yrsel kan förekomma.
Bukmigrän och cykliska kräkningar
Bukmigrän och cykliska kräkningar är föregångare till vanlig migrän och innebär återkommande episoder av illamående och kraftiga buksmärtor, så kallade periodiska syndrom, som hindrar barnets normala aktiviteter.
Vid bukmigrän sitter smärtan oftast runt naveln, men den kan också vara diffust lokaliserad. Anfallen kan variera mellan en timme och tre dygn.
Andra symtom är ansiktsrodnad följt av blekhet, illamående, ljus- och ljudkänslighet. Yrsel kan också förekomma och det är vanligt att barnet besväras av åksjuka.
Bukmigrän och cykliska kräkningar förekommer oftast före puberteten. Så småningom, när barnet blir äldre, ersätts buksmärtorna i de flesta fall av migränhuvudvärk.
Det var som att läsa om Elin. Men jag har aldrig tänkt i de här banorna och ingen läkare har sagt något.
Hennes pappa har migrän, hon är/har varit åksjuk (det är bättre nu än när hon var yngre), Hon blir ljudkänslig när anfallen pågår och hon har som sagt under senaste året fått huvudvärk i samband med detta.
Så det känns som att efter sju år har vi äntligen fått veta orsaken till hennes anfall. Och inte så konstigt att vi inte hittade något fel på hennes mage....
Tänk att man ska ställa diagnos själv, trots upprepad kontakt med läkare.....
2 kommentarer:
Hejsan!
Ja jag måste säga att jag skulle ögonblickligen kunna sätta en utav mina söners namn på er "Elinsjuka". Sorgligt att inte läkare kunnat hitta det mycket tidigare, det är ju faktiskt därför man kontaktar vården! Det kniviga är sedan att lista ut hur man kan förhindra anfallen som snudd tar kål på ens barn, det är hemskt att stå brevid och inte kunna hjälpa till.
För längeseda köpte vi en slags "kylkompresser" (ingen aning om man kan få tag på dem längre) som vi lade på sonens panna och under hans ena öga (eftersom migränen startade under ögat). Precis som du så bra beskriver "pappa har migrän" tycker jag det är ännu sorgligare att vården inte kunde göra den kopplingen då den är så vanlig.
Här hemma är det jag som har migrän och båda sönerna har det också (fast den ena har det ihop med ett ämnesomsättningsfel som orsakar häftiga kräkningar som när det är färdigkräkt verkar som om inget hade hänt-acetatkräkningar står det i hans journal).
Skönt att ni allafall klurat ut vad det är som gör att din tös mår så eländigt, hoppas att det blir bättre vad det lider.
Jo det här med tecken (ska läsa igenom din sida, skummade som hastigast häromkvällen) var och är också en stor del av vår vardag och då jag undervisar i teckenspråk/TAKK/TSS o alternativa kommunikationsmetoder så "blidde det en blogg" av det (mina distanselever tyckte att det kunde vara ett sätt att lättare lära sig-så bloggen är ännu i nystart så tips o råd tar jag mer än gärna emot).
Må så gott
kram kram
Lian
Grattis till nya jobbet!!
Visst är det skamligt att man ska behöva vara tvungen att göra läkarnas jobb... MEn, för att se det från den ljusa sidan, nu vet ni vad det är och Elin är ju så stor att hon får medicinera. På ett sätt är det ju bra om hon har aura innan, för då vet hon att det är dags att ta medicin. Ett litet tips är att kolla upp vilken medicin hennes pappa tar (om han nu tar någon...), eftersom samma med största sannolikhet fungerar på Elin också.
kram!
Skicka en kommentar